6月 06, 2020

照護的靈魂 The Soul of Care by Arthur Kleinman (2019)

這是一本動人而深刻的書,一本思念、回憶、自剖與自我療傷的書。

以研究「社會受苦」(social suffering)聞名的社會文化學派精神醫學學者與醫療人類學學者凱博文(Arthur Kleinman),竟在自己生命的晚期,看見摯愛的妻子飽受失智症摧殘。聰慧溫柔又善於照顧他人的美麗形象,快速被毀損的大腦細胞,折磨成失去理智與判斷力的瘋狂樣貌。

在照顧妻子十年的受苦歲月中,凱博文寫道,他才真正體會到扭曲的醫病關係,如何影響病人與家屬的照護品質,也在自己成為主要照顧者之後,才真正了解照護的意義與價值。這個歷程很艱辛,他說,若沒有過去幾十年的感情基礎,很難支撐這樣的照顧工作。

這也是本省思疾病與社會不平等的書。疾病的根源,或許不完全來自社會因素,但不正義的社會處境,絕對是造就苦難的重要因素。

凱博文回顧自己的關懷起點,一部分是青年時期閱讀社會主義著作所受到啟蒙,但更具體的體認是,來自醫療現場,尤其在透過家庭訪視看見病人的生活處境之後。他說,醫學是一種道德召喚,幫助需要幫助的人,而「照護」(care)是醫療實務的核心,即使醫療技術很重要,但更重要的是醫病間的情感與道德連結。

凱博文進一步指出,當前醫療照顧制度存在的威脅。其一,是「照護」在醫療實務工作中的邊陲化,病人被視為物體並被剝奪人性;其二,醫學的貢獻被擴大,而照護人員的貢獻卻被貶抑;其三,是醫學教育並不重視「照護」及其道德召喚;其四,是資訊科技的發展,弱化了醫病之間的情感與社會關係。另外的問題還包括,將病患視為消費者的市場思維,以及重視成本效益與大數據,試圖以指標評量醫療品質的簡化思維。很認同他的批評,確實,醫療品質的核心是照護,而人與人之間的互動關係如何以指標來量化?

這本書充滿著也時代感。作者描述他在1950年代紐約富裕的猶太家庭長大的生活日常;1960年代在加州讀大學與醫學院時期受到民權運動的洗禮,至德國、法國與以色列旅遊的經歷,當時世界還不知道二戰期間納粹屠殺猶太人的真相;1970年代進入社會醫學研究的工作狂時期

本書第四章,提到他在1969(民國58)首次造訪台灣的觀察,非常有趣。當時的台灣,有許多地區是「醫療沙漠」,精神病患被家人關在籠子裡;沒有人關心社會不平等;而台灣的權貴外省族群的生活,也令人大開眼界。他寫道,強烈的歷史力量製造出來的政治壓迫感,讓身為美國學者的他,感覺自己就像是個潛入外省權貴族群中的間諜

這本書對於失智症照顧制度,以及老人照顧領域強調的「在地老化」或「去機構化」運動,也有不少省思。

不論從社會不平等、社會流行病學、老人照顧政策、身心壓力疾病的社會脈絡、醫病關係與醫療品質,本書都非常值得推薦。

我還在哈大當研究生時,大概在1997年前後,曾上過凱博文老師的課。當時的上課主題是中國精神疾病的社會與政治脈絡。還記得我對這位大師的印象,就像他在這本書裡自己描述的,看來很忙碌、不太有耐性、嚴肅不苟言笑、不太容易親近。

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